「難病政策について」

今回は、難病について書きます。

「はじめに」
難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」において、
① 発病の機構が明らかではなく、 ② 治療方針が未確定で、 ③ 希少な疾病であり、④ 長期にわたる療養が必要となる疾患、と定義されています。
現在は、罹患率の少ない疾患が、小児慢性特定疾患と指定難病として、公費助成されています。
難病の罹患者数は、医療技術や公衆衛生の進歩に伴い死亡率が減少したため、増え続けています。
日本の人口構成が若く、現役世代が多ければ、難病の患者全員に必要なだけの医療等の給付が可能です。
しかし、将来の日本は超高齢化社会を迎え、医療の高度化に伴い必要な医療費も増加し続けるため、給付の適正化が必要です。

「難病の定義について」
難病の定義から現状を鑑みると、きわめて恣意的に運用されています。

その理由としては、

① 潰瘍性大腸炎やSLE等の指定難病には、確立された治療法があり、本来なら、治療法が確立された時点で、定義を満たさなくなるため、本来は、難病指定から外さなければなりません。
② 定義からは、疾患原因が単一遺伝子異常と判明し、治療法がある場合も難病指定からは外す必要があります。
③ 根治治療がなければ難病という定義の場合は、低頻度 (指定難病:パーキンソン病 罹患者数 約20万人)未満の慢性疾患(例・進行がん、白血病等)についても、明らかな発病機構は明らかでなく、根本的な治療法はなく、長期にわたる療養が必要であるため、本来は、難病に指定しなければなりません。

以上の矛盾が生じていることから、本来は、難病ではなく、希少疾患と呼称すべきでしょう。

次に、希少疾患に対して、高頻度の慢性疾患(例.関節リウマチ・進行がん等)と異なり、特別に公費助成をする理由が必要です。そ
その理由としては、高頻度の慢性疾患との差を考えた場合、希少疾患の医学的知見の拡充や治療法の開発を促すため以外の理由が存在しません。
(病気による身体障害については、一般の身体障害者への対応と同じです。)

以上のことから、
「難病とは、発症機構の解明が不十分な希少な疾患であり、医学的知見の拡充と治療法の開発を促すために、特別に公費助成を行う疾患群である。」と定義し直す必要があります。

この定義では、公費助成受給要件として、医学研究への参加登録が必須です。
(病気により身体障害が生じうるのは高頻度の病気(例:末期がん)でも同じです。彼らには自己負担分がありますので、指定疾患の人は特別な助成を受けています。)

「難病の適応疾患について」
難病の定義が上記に変更されましたので、成人・小児の分類は廃止して、希少疾患医療支援・対策法に名称を変更すべきでしょう。

希少疾患は、
① 罹患率が一定以下の疾患
② 特別に医学研究を進めるべき疾患
を満たす疾患となります。

助成の対象と程度としては、
① 疾患の治療にかかる医療費
② 疾患の重症度
③ 疾患により生じる身体障害の程度
④ 本人の収入と医療費負担(小児は収入がないので、負担無し。)
を勘案して決定すべきです。

「感想」
あまりに法を無視して、流れに身を任せて、現場の裁量で運用しすぎです。
難病の規定を満たさなくなった場合は、厳しいようですが、一般の病気の人との公平性が損なわれるため、難病指定から外し、公費助成は中止すべきです。

上記の内容は、第90回 日本内分泌学会に参加した際に考案したものです。
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プロフィール

服部 泰輔

Author:服部 泰輔
初めまして。服部 泰輔と申します。
本研究所は、日本の社会問題の 解決策を提案する政策研究所です。

本拠地は、愛知・岐阜になります

現在の日本では、高齢者向けの福祉を中心に拡充しつづけた結果、
教育・家族・労働者向けの予算は先進国の最低水準となっています。
また、大学の予算(科学研究予算)も減額が続いています。

これは、将来への投資を限界まで切り詰め、高齢者福祉に充てている末期的な状態と言えるでしょう。

さすがに、
この状況を放置しつづけると、
日本は破綻してしまいます。

将来的には、政党を立ち上げ、専門家・学識者で構成された政党を作りたいと考えています。

ですが、最終目的は社会の修復ですので、手段にはあまりこだわらずに状況に応じて柔軟に考えていきます。

気が向いたら、ご協力いただければ幸いです。

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